Téma, o kterém se nemluví, ale mělo by: Co je největší problém vozíčkářů?
Že někdo skončí na vozíku, pro něj neznamená jen omezenou pohyblivost. Handicapovaného trápí mnohem víc než pouze to, že nemůže chodit. Se životem na vozíku je spojena spousta dalších zdravotních problémů, o kterých běžná populace neví. Vše má ale svá řešení, která mohou vést k plnohodnotnému životu. Jedním z nich je správná informovanost okolí.
O zájmy vozíčkářů se v České republice už léta stará nezisková organizace, která nese název Česká asociace paraplegiků (CZEPA). Její ředitelkou je Alena Jančíková. Alena je stejně jako její klienti vozíčkářka – patří mezi paraplegiky. Ti mají následkem poškození míchy ochrnuté dolní končetiny, poruchy vegetativní činnosti, poruchy svalového tonusu a další. Nejčastější příčinou ochrnutí jsou úrazy, zejména pak pády z výšky, autonehody, skoky do vody nebo sportovní úrazy na lyžích a kolech.
Alena skončila na vozíku v osmnácti letech po pádu ze stromu. “Byly to jen tři metry. Chvilka nepozornosti a ležela jsem na zemi. Zlomila jsem si čtvrtý hrudní obratel a poškodila jsem si míchu,“ svěřila se. Je na ní znát, že je s tím, že je handicapovaná, smířená. Asi hlavně díky tomu v sobě nachází sílu k pomáhání druhým. Navzdory svému handicapu je velmi aktivní a společenská a přesně to je také mise CZEPA – pomoci vozíčkářům po poškození míchy k plnohodnotnému návratu do života.
Zájmy CZEPY
CZEPA, jíž je Alena Jančíková ředitelkou, je nezisková organizace, která sdružuje vozíčkáře po poranění míchy z celé ČR. Společnost byla založena roku 1990.
CZEPA vychází z přesvědčení, že člověk na vozíku může a má právo žít kvalitním a aktivním životem – v rodině, v zaměstnání, s volným časem vyplněným zájmy a koníčky, stejně jako všichni ostatní lidé bez handicapu. Mezi její aktivity patří například informační a poradenský program pro vozíčkáře, provoz komunitního portálu Vozejkov, kde si handicapovaní můžou psát, edukační program pro odbornou veřejnost a další.
Mystifikace veřejnosti
Život na vozíku nemusí být takové peklo, jak by se mohlo zdát. Postižený člověk v sobě ale musí najít obrovskou sílu. Musí zvládnout vlastní černé myšlenky, problémy spojené se zdravotním stavem i kradmé pohledy okolí.
“Že je někdo ochrnutý, není jen to, že dotyčný nemůže chodit, ale i to, že pak trpí inkontinencí a špatně se vyprazdňuje. Špatně se mu dýchá, má špatnou termoregulaci. Moc se o tom nemluví, protože jde o téma citlivé a nepříjemné. To ale neznamená, že nemá řešení,“ vysvětlovala Jančíková, která za svou činnost v CZEPĚ dostala už řadu ocenění, například v roce 2013 Cenu Olgy Havlové.
“Mezi další problémy patří také mystifikace veřejnosti. Například média píší o zraněném, který si poškodil míchu, že svou pílí a rehabilitací se opět postaví na nohy. V případě, že si někdo poraní míchu a do dvou let se jeho stav nezlepší, zůstane ochrnutý, ” řekla napřímo Jančíková. Aby se člověk mohl „postavit na vlastní nohy“, je potřeba se přizpůsobit životu na vozíku, zvládnout sebeobsluhu, vrátit se k činnostem před úrazem, do práce i ke sportu.
Přesný počet vozíčkářů v ČR neexistuje
Je zajímavé, že informace o přesném počtu vozíčkářů v České republice neeviduje žádný úřad, ani žádný z ústředních orgánů státní správy, a to především proto, že využití (případně nevyužití) invalidního vozíku je podle vyjádření Ministerstva práce a sociálních věcí osobní věcí každého zdravotně postiženého občana. Přibližně sledovány jsou pouze počty zdravotně postižených osob.
Výsledky z těchto šetření jsou dostupná na stránkách Českého statistického úřadu. Poslední takovou zprávou je text z roku 2014, kde se odkazuje k roku 2012. Tehdy byl v České republice evidován více než jeden milion lidí s různým typem a mírou zdravotního postižení. Nejčastěji se jednalo o osoby starší 60 let, s mírně převažujícím podílem žen (52 %).
Že na ulici nepotkáváte tolik vozíčkářů, ale neznamená, že neexistují. Jen nejezdí ven z domu. Důvod je jasný. Častým problémem je hledání bezbariérové toalety, které nejsou vždy dostupné a je jich stále velmi málo.
“Vozíčkáři se bohužel neintegrují snadno. I když se po revoluci mnohé změnilo, stále jsme ve srovnání se západními zeměmi pozadu. Paralyzujícím pocitem je obava z toho, že nemáme v blízkosti toaletu a stále překonáváme nějaké překážky. Odhadem sedmdesát procent vozíčkářů nemá zaměstnání a zůstává pasivními. V České republice chybí motivace a benefity pro lidi, kteří se zpátky vrátili k profesi a dále do systému finančně přispívají,“ řekla Jančíková.
Ideální svět
Jak by tedy podle Aleny Jančíkové vypadal ideální svět, ve kterém by jako vozíčkářka chtěla žít? “V ideálním světě by si lidé měli uvědomit, že každý máme nějaké problémy a že jsou stateční ti, kteří své postižení přijali. Chodí do společnosti, žijí běžným životem a nejsou životem na vozíku a přidruženými komplikacemi zahanbeni,“ řekla Jančíková.
Téma primárních potřeb by podle ní nemělo být tabu. “V dnešní době umíme náš problém řešit pomocí cévek a léků. Pokud máme dostupné bezbariérové toalety, máme tuto situaci pod kontrolou. Potřebujeme vše řešit v co nejkratší době, to znamená že nemůžeme například čekat v dlouhých frontách,“ pokračovala.
“Apelujeme tedy na stavební projektanty, aby nezapomínali na umístění toalet ve všech zařízeních, na provozovatele, aby záchody neuzavírali, a na veřejnost, aby toalety neznečišťovala,“ dodala.
Pomoct můžete i vy
Pokud byste chtěli vozíčkářům nějak pomoci, kontaktujte přímo CZEPU. Můžete samozřejmě asociaci věnovat peníze, ale nebojte, zapojit se můžete i jiným způsobem než finančním. Na webových stránkách www.czepa.cz najdete sekci “Podpora” se všemi důležitými údaji.
Text vznikl v rámci předmětu Tvůrčí dilny – tisk II pod vedením Mgr. BcA. Judity Matyášové.
Foto: archiv Aleny Jančíkové
Paní a asociaci fandím, jen by bylo dobré neplést jablka s hruškami – celý článek je o paraplegicích – tj.o lidech s poškozenou míchou od krční páteře dál. Vozíčkářem jsou ale lidé i s jinými diagnózami – roztroušenou sklerózou, muskulárními dystrofiemi, těžkými revmatoidními artritidami, ale i dětské mozkové obrny, stavy po mrtvicích atd. – na ty ale CZEPa nespecializuje a jejich potřeby i otázka zaměstnavatelnosti se liší – proto asi váznou i statistiky… Proto nemíchat – i naši pacienti a jejich rodiny v tom pak tápou a neví, kam se obracet o pomoc. Každopádně stavební úpravy a toalety na 100% ano.