„Budoucnost je špatná, moc možností není,“ říká seniorka, která celý život pečuje o své postižené dítě

Dvě různé rodiny, jedna věc je pojí: rodiče-senioři se v nich starají o své hendikepované děti. Tento společný jmenovatel měl však na životy jednotlivých rodin různé dopady – a ty s námi v upřímných rozhovorech ochotně sdílely.

„Dejte si, co chcete, já vás zvu,“ překvapuje mne svojí vstřícností a nehasnoucím úsměvem paní J. (70). „To nepřichází v úvahu, já jsem tady ta vděčná,“ snažím se bránit, jelikož svědomí mi nedovoluje nechat za sebe zaplatit důchodkyni, která se celý život stará o postižené dítě. Před jarním sluncem se schovávám ve vinohradské kavárně spolu s vlídnou paní, z které cítím, že se s nelaskavostí osudu rozhodla nikoli poprat, ale smířit a těžit z toho, co je. Se stále vzhůru zdviženými koutky úst se neustále ujišťuje: „Neříkám to moc rychle?“ Na naše uši útočí bezstarostný refrén písničky od Chinaski: „Jsem absolutně šťastnej. Jak se můžeš tak hloupě ptát?“, který znesnadňuje náš rozhovor a jenž s jeho náplní absurdně kontrastuje.

Zdeněk (44), syn paní J. (nepřála si uvést celé příjmení, autorky její plné jméno znají), má vrozenou mozkovou obrnu, konkrétně spastickou kvadruparézu, což je kombinovaná vada postihující všechny končetiny, v případě Zdeňka obzvláště nohy. Postupem času dochází u tohoto postižení ke zhoršení, takže přestože dříve chodil o berlích, dnes užívá invalidní vozík. „Čte, píše, počítá, dokáže i logicky odpovídat, ale rád je ve společnosti lidí, kterým to myslí míň, s nimi je větší legrace,“ objasňuje mi matka jeho mentální stav.

Paní J. se naštěstí nemusela kvůli péči o syna vzdávat práce, jelikož maminka a manžel jí pomáhali. Oba však už zemřeli. „Pomáhají mi asistenti z Jedličkova ústavu, já bych ho sama do školy nedotáhla. Bez pomoci by to nešlo. Naštěstí bydlíme v bezbariérovém domě, ve kterém máme rehabilitaci i asistenty.“

Zdeněk přes svůj handicap tráví čas aktivně. Navštěvoval speciální školu v Jedličkově ústavu, celý život pracuje, nyní v dílně, ve které se zpracovává vlna a vyrábějí svíčky. „Ale protože se všechno zdražuje, tak si lidi tyhle výrobky tolik nekupujou a v dílně mají finanční potíže, bojíme se, že mu ta práce dlouho nevydrží,“ komentuje paní J. Zdeňkovo zaměstnání. Kromě toho hraje její syn ping pong, plave a chodí do tanečního sdružení pro postižené. „Rád by s někým chodil nebo se s někým kamarádil, ale těžko se pohybuje, takže nestačí mentálně postiženým, a lidé na vozíku chtějí někoho klidnějšího, rozumného. On je něco mezi tím, to je nejhorší.“

Pomoc ze strany státu považuje paní J. za nedostatečnou. Kromě důchodu dostává Zdeněk příspěvek na péči, z které by si měl hradit asistenty a cvičení. Jenže ten tvoří 8 tisíc a asistenty potřebuje na veškeré pochůzky jako návštěvy kadeřníka či doktora. Nárok na rehabilitaci má pouze dvakrát ročně maximálně na deset cvičení. „My si ještě připlácíme jedno cvičení za 350 korun a jednu rašelinu za 80 korun týdně. Oni to potřebují, kdyby necvičili, za chvíli se ani nepohnou,“ říká paní J. „Kdyby měli s těmi penězi vystačit, nemohli by vůbec nikam chodit. Mentálně postižení si dojdou na plavání sami, ale on ne a já věčně řídit nebudu.“ Příspěvek na benzín je 400 korun měsíčně a to bez rozdílu postižení.

Přesto chválí, že podmínky pro postižené se značně zlepšily. Existuje víc stacionářů a ústavů přímo v Praze, zdůrazňuje zvýšení kvality Jedličkova ústavu. „Dřív nebyly praktické školy, takže pokud neměl chytrou hlavu nebo šikovný ruce na vyučení, tak už nemohl dál pokračovat,“ odkazuje paní J. na další nedostatek, který se dočkal odstranění.

Paní J. nikdy o ústavní péči pro syna nepřemýšlela: „Na druhou stranu taky není dobrý, že je pořád doma, kdybych umřela, tak on by hrozně trpěl. Kdyby byl zvyklý žít v ústavu od 14, tak by to snášel líp, starší si na to hůř zvykají. Budoucnost je špatná, moc možností není. Tím, že má kombinovanou vadu, tak je to zúžený, těch zařízení tu moc není. Buď můžeme jít do Psár (Ústav sociální péče v Praze, pozn. autorek), tam bychom pro sebe měli jeden pokoj a až bych umřela, mohl by tam zůstat, a pak je Svatá rodina (domov pro osoby s mentálním postižením, pozn. autora), kde by mohl dožít sám, tam já s ním nemůžu.“

Za rodinou Koníčkových jsme se vypravily na pražskou Hanspaulku. Michal (58) je jedináček a má vrozenou mozkovou obrnu. Dříve rodina přebývala v bytě na Újezdě. „Bydleli jsme ve druhém patře, to byly ty byty z přelomu 19. a 20. století. Tři šedesát do stropu, takže to dělalo dvakrát 14 schodů. Tak jsme sháněli výměnu, ale vždy ty byty byly malé, studené, vlhké a zchátralé. Až potom se naskytla příležitost družstevní výstavby. Taky manžel má záda v háji, z toho nošení do schodů,“ říká paní Koníčková.

„Moji rodiče mi pomáhali, oba byli kantoři. Takže se o Michala starali. V podstatě jsme měli jednodušší situaci než ostatní, kdy matka byla nucena zůstat doma.“ Na otázku, jak stát pomáhá rodinám, které se nachází v podobné situaci, odpovídá paní Koníčková: „Je to nesrovnatelně lepší, než to bylo, ale lehký to není, samozřejmě. “ Začíná převažovat tendence starat se o své hendikepované příbuzné doma, byť s pomocí, všímá si. „Konečně se přišlo na to, že je to tak lepší.“

Přístup předrevolučního státu k lidem s hendikepem vystihuje následující příběh: „První licence na vozík a to mechanický, nikoli elektrický, byla zakoupena až poté, kdy měl syn komunistického ministra havárii. Předtím jsme měli jen takový skládací vozík, který nám známý vyrobil na koleni, já jsem ho vzala pod paží, manžel vzal Michala do náručí a šli jsme.“

„Pak let přibývalo a sil ubývalo. A taky před sedmi lety musel jít manžel do nemocnice. Do vany jsem Michalovi pomoci zvládla, ale potom z vany člověk cítí každý centimetr. To už nešlo. Tak jsem začala uvažovat o řešení. Pak jsem náhodou potkala kamarádku, která mi řekla o Asistenci. Začala k nám docházet jejich hlavní terapeutka, dohodli jsme se a od té doby k nám docházeli asistenti. Postupem času k nám začali docházet každý den, to víte, mně je pětaosmdesát a manželovi je devadesát. Asistenti přichází ráno i večer, pomůžou vstát, dát na vozík, umýt…a pak když potřebujeme doprovodit k lékaři, k zubaři, či na nějakou pocházku.“ Služeb asistentů začali Koníčkovi využívat, až v momentě, kdy začali pociťovat úbytek sil. „Asistence je skvělá. Hlavně pro ty mladší, ti tak mají doprovod do dílen, do klubů, bazénu. Pro nás je to velká pomoc, aby Michal nemusel do ústavu.“

„Michal má rad sport, sleduje sportovní dění v televizi.“ vypráví paní Koníčková a já si prohlížím plakáty českých tenistů na skříni. „Má rád vědomostní pořady, kde zaráží ta neznalost študentů, odpoledne chodíme ven, máme tu terasu. Učíme se anglicky, tak občas čteme zjednodušené knížky, luštíme křížovky.“

V tom do domu vchází Michalův tatínek, radostně se s ním vítá. Ptá se, jaký byl jeho den a na oplátku popisuje ten svůj. A já v přímém přenosu vidím, co paní Koníčková myslela tím, že je lidem s hendikepem v rodinném kruhu o tolik lépe než v ústavu….

Text vyšel původně na webu Menšinová témata v médiích, který vznikl v rámci předmětu o minoritách na IKSŽ FSV UK (rok 2015).