Cukrovka: sladký život

Dvě ženy, na první pohled je nespojuje vůbec nic. Pětadvacetiletá právnička a desetiletá holčička, která chodí na základní školu. Přesto mají obě sladký život, a v tomto případě to není nic hezkého. Cukr je totiž může zabít. A zároveň nemohou žít ani bez něj. Obě mají cukrovku prvního typu. Na rozdíl od diabetu druhého typu si tuto nemoc nevypěstovaly nezdravým životním stylem, ale ona si je prostě jednoho dne našla.

Důvody vzniku tohoto typu cukrovky nejsou lékařům jasné. Z části jde o vrozené genetické dispozice, které v nemocném člověku dřímají od narození. Dále může být původcem virové onemocnění. Tělo diabetika nevytváří inzulín, který odbourává cukr v těle, a ten musí být do těla vpravován uměle, aby nedocházelo k jeho hromadění.

„I když tomu pořád ještě nemůžu uvěřit, mám cukrovku už skoro půl roku. Dostala jsem ji k Vánocům. Šla jsem na Štědrý den odpoledne za mamkou, dělá dispečerku na záchrance. O té doby, co jsme se sourozenci odrostli, si bere vždycky vánoční službu, aby mladší kolegyně a kolegové mohli být se svými dětmi. Sloužící doktor mi změřil cukr a v nemocnici si mě už nechali. Měla jsem hodnoty, které glukometr v sanitce neuměl vyčísli. Napsal ,neměřitelné‘,“ povídá pětadvacetiletá Marie o počátcích své nemoci v prosinci 2008.

„V čtyřiadvaceti cukrovku nečekáte. Cokoliv jiného, ale tohle ne. Teprve, když jsem začala hůř vidět, měla jsem pořád žízeň a i v noci jsem chodila co dvě hodiny na záchod, jsem začala mít podezření, že to bude cukrovka,“ dodává právnička, která často sportuje. Právě sport ji podle její diabetoložky drží naživu.

„Loni v prosinci jsem na tom byla už tak špatně, že jsem musela kamaráda poprosit, aby řídil za mě, když jsme jeli domů z chaty. Neviděla jsem, kde je silnice. V tu chvíli jsem poznala, že něco není v pořádku. Že se mi takhle rychle nemohly oči zkazit jen tak.“ Věděla, co by ji mohlo čekat. Její kamarádka měla podobné příznaky a našli jí diabetes. Marie se snažila vyšetření odkládat, lepší byla sladká nejistota než jistá celoživotní diagnóza.

Ani rodiče desetileté Zuzky nečekali u svého dítěte takovou nemoc: „Vůbec nás nenapadlo, že cukrovku může mít takhle malé dítě. První co mě napadlo, bylo: proč zrovna my? Proč zrovna naše holčička?“

Zuzka už žije s cukrovkou od osmi let. Píchat si inzulin se naučila rychle. Musela, jestli chtěla aspoň trochu normálně žít. Kamarádi i učitelé si zvykli, že musí pravidelně jíst a píchat si inzulin. Některé kamarádky čas měření a píchání inzulínu hlídají spolu s ní. „Zuzko, píchla sis?“ kontroluje desetiletá spolužačka Karolína.

Pro rodiče dětí, které onemocní cukrovkou, je tato nemoc snad ještě těžší než pro nemocné děti samotné. Musí ze začátku u dítěte hlídat píchání inzulinu, měření cukru v krvi před každým jídlem, dokud si tyto úkony nezautomatizuje. Jídlo musí být hotové pravidelně vždy ve stejnou hodinu a musí mít přesný počet glykemických jednotek. Celá rodina tak musela upravit svůj jídelníček. Jednotky cukru obsahuje překvapivě třeba i rohlík nebo těstoviny.

„Museli jsme se s tím smířit. Hlavně žijeme v neustálém strachu. Několikrát denně Zuzance volám, abych se ujistila, že je v pořádku. Někdy si připadám maličko paranoidní,“ svěřuje se její maminka.

Během prvních několika dnů se Marie s nemocí vyrovnávala v nemocnici. „Doktoři se na mě chodili dívat, byla jsem přírodní úkaz. S glykémií 41 jednotek jsem sama přišla na oddělení. Normálně je člověk s tak vysokým cukrem v bezvědomí a poleží si v nemocnici třeba dva měsíce,“ vysvětluje.

Marii zachránil její aktivní životní styl. Hodně sportuje, plave, chodí na spinning, v létě na brusle. Jen díky tomu se její tělo s nemocí vyrovnalo tak dobře a po týdnu mohla jít z nemocnice domů. „Dokonce jsem s kamarády oslavila Silvestra, a to mě do nemocnice přijali na Štědrý den. Kamarádi mě vůbec hodně podrželi, chodili za mnou do nemocnice každý den. Někteří až moc,“ směje se.

S psychickou stránkou nemoci se vůbec vyrovnávala hůř. „V pětadvaceti už člověk přemýšlí o různých věcech. Teď jako diabetička budu mít hrozné problémy otěhotnět. Ne, že bych to plánovala nějak hned, ale stejně.“ Problémy s početním, v těhotenství i při porodu nejsou jediným zdravotním problémem, kterému musí diabetičky čelit. Je také sedmiprocentní pravděpodobnost přenosu nemoci na dítě. Diabetici potřebují také kvalitní obuv, protože i obyčejné kuří oko nebo zarostlý nehet může u nich vézt až k amputaci prstu nebo celé nohy.

Extrémní jsou také modřiny, které diabetikům vznikají. Desetileté Zuzce se všechna zranění a modřiny mnohem hůře hojí. „Vypadá, jako bychom ji doma bili,“ říká v legraci její maminka.  „Nejhorší modřiny jsou, když si napíchnu žilku inzulinovým perem. Ty nechtějí zmizet třeba i několik týdnů,“ dodává Zuzka. Někdy je podle ní problém najít místo, kam inzulin píchnout. „Do břicha si ho píchám nerada, i když je to prý nejlepší,“vysvětluje. Sama si nejradši píchá inzulin do ruky, tam ale nejčastěji může napíchnout nějakou žilku.

Stejnou zkušenost má i Marie: „Stačí, abych se někde trochu praštila, a hned mám obrovskou modřinu. Kamarádi se mi smějí, že mě přítel mlátí.“ Má zkušenosti také s tím, že neznalí lidé se na aplikaci inzulinu dívají s údivem. Třeba v restauraci si před večeří musí inzulin píchnout. „Většinou si ho píchám do břicha, to za stolem vzbuzuje nejméně pozornosti. Ale stejně se na mě občas ostatní hosté dívají jako na feťáka,“uzavírá Marie. Jinak ale údiv okolí většinou neřeší. Musí si píchat pravidelně, takže třeba i ve vlaku cestou z práce.

Také na schůzkách skautského oddílu musí malá Zuzka hlídat čas jídla a píchání inzulinu. „Anko, kolik je hodin?“ ptá se Zuzka, které ve skautu říkají Píďa, své skautské vedoucí a vysvětluje jí, že si dnes píchla inzulin o půl hodiny dříve, takže musí taky dříve svačit. „Musely jsme kvůli Pídě doprostřed schůzky vložit pauzičku na jídlo,“ osvětluje vedoucí Anežka Králová, které holky v oddíle říkají Anka. „Ale ostatním holkám to nevadí, naopak. Klučičí oddíly nám naši svačinku závidí.“

Loni Zuzka kvůli své nemoci nemohla jet se skauty na tábor. „Vedoucí tábora nám řekla, že se Zuzčinou nemocí nemá zkušenosti a nechce si jí vzít letos na zodpovědnost,“ řekla maminka malé blonďaté diabetičky. Letos Zuzka se svým oddílem na tábor pojede. Vedoucí se letos rozhodla, že cukrovkářský režim na táboře tentokrát zvládnou. „Objednám se do diabetologické poradny v Kolíně a s doktorkou proberu všechny možné eventuality. Zuzka s námi jezdí i na víkendové výpravy, tak snad nebude žádný problém.“

Tábor bude muset kvůli diabetičce upravit denní režim, aby mohla Zuzka jíst v tu dobu, ve kterou jíst potřebuje. Bylo nutné také upravit jídelníček, i když jen málo. „Spíš je potřeba hlídat, kolik má které jídlo jednotek cukru,“ vysvětluje Zuzky maminka.

Efektivní léčba cukrovky neexistuje. Jediné, co drží diabetiky naživu, jsou přesně odměřené a pravidelně aplikované dávky inzulinu. Ale stejně se nevyhnout komplikacím. Glykémie oběma diabetičkám létají nahoru a dolů.

„Musím zase na dva týdny do Motola,“ oznamuje desetiletá Zuzka. „Kvůli glykémiím, tak si tam zase poležím.“ Do nemocnice musí kvůli své nemoci asi jednou za čtvrt roku. Ale zvykla si, nic jiného jí nezbylo.„Málem jsem kvůli tomu nemohla jet na školu v přírodě, to by mě dost mrzelo. Nakonec se vrátím z Motola a druhý den pojedu.“ Jejímu diabetologovi by se takový postup asi nelíbil, ale zkuste desetileté holce zakázat školu v přírodě.

„Další možnost, mimo inzulínových per, je takzvaná inzulinová pumpa,“ informuje Marie. Tato náhrada per, která dávkuje inzulin automaticky přímo do krve a diabetik jí má přímo napíchnutou do žíly. „Nosí se na pásku a s některými se dá třeba i plavat,“ vysvětluje. „Doktorka mi vyhrožuje, že pokud se mi glykémie nějak nesrovnají, budu ji muset mít.“ Taková varianta by ovšem Marii ušetřila spoustu starostí. Zdravotní pojišťovny běžně inzulinové pumpy neplatí. Marie by ji ale na doporučení lékaře dostat mohla. Uvažuje o tom čím dál častěji.

Svých oblíbených sportů se pětadvacetiletá právnička nechce vzdát. Aplikace inzulinu před hodinkou v bazéně nebo na bruslích sice problémy nedělá, ale celý den na divoké vodě by mohl být horší. Všechno ovšem dělat nemůže. „Musela jsem vzdát závodění na raftu,“ stěžuje si. Důvodem ovšem nebyl inzulin, ale bolesti v rameni. „Prý to má také něco společného s tou mojí cukrovkou, jde o zapouzdření ramenního kloubu,“ vysvětluje Marie. Kdyby neměla cukrovku, pravděpodobně by se jí ramenní kloub nezapouzdřil. A pokud ano, mohlo by se to léčit nějakými prášky. Ty ovšem diabetik nesmí. Neléčený kloub by mohl zatuhnout v jedné poloze, a pak by byla nutná operace. Ta ovšem u diabetiků není možná, všechna poranění se jim velmi špatně hojí.

„Ale stejně se divoké vody nevzdám, na to ji mám moc ráda,“ říká Marie, i když jí pádlování škodí. Jednou za čas si ale sjezd divoké řeky dopřeje, v září se chystá na vodu do Rakouska. „Je to občas docela veselé, když musíme někde na řece zastavit, abych si dala sušenku, když cítím, že mám nízký cukr. Ostatní vodáci to nechápou, co ty holky na té lodi dělají. Přeci jen většina nezastavuje na divoké řece na svačinku.“

Právě pobyt na vodě by Marii inzulinová pumpa ulehčila. „Na Kamenici minulý měsíc jsem potkala kluka, který má cukrovku asi od deseti let. Je to vodák a jezdí opravdu hodně divoké řeky. Od loňského roku má inzulinovou pumpu a nemůže si ji vynachválit. Trošku mě to nahlodalo…“

Obě, desetiletá Zuzka i pětadvacetiletá Marie, jsou do konce života odkázané na inzulin. Současný pokrok lékařské vědy jim umožnil dávkovat si tuto životodárnou tekutinu pomocí pera. Na rozdíl od injekce má pero tak tenkou jehlu, že píchnutí skoro nebolí. Ve vývoji je také „chytrá“ inzulinová pumpa, která hladinu cukru v krvi sama změří a do krve stříkne správnou dávku inzulinu.

Text vyšel původně na webu Menšinová témata v médiích, který vznikl v rámci předmětu o minoritách na IKSŽ FSV UK (rok 2009).